Universidad Nacional Federico Villarreal Facultad de Psicología Vicerrectorado de INVESTIGACIÓN ATENCIÓN SELECTIVA Y SOSTENIDA EN UNA MENOR CON EPILEPSIA REFRACTARIA Trabajo Académico para Optar el Título de la Segunda Especialidad Profesional en NEUROPSICOLOGÍA AUTORA: Chuquizutta Benavides, Karina Verónica ASESORA: Valeriano Rodríguez, Vanessa Katiuska JURADO: Pinto Herrera, Florita Silva Díaz, Belizardo Díaz López, David Lima- Perú 2019 Dedicatoria A Dios, a mi madre que la llevo en mi Corazón y a mi estimado profesor Henrich Villanueva ii Agradecimiento Agradecer a la institución que me dio la oportunidad de realizar el presente trabajo académico para optar con el título de segunda especialidad y a todas las personas que apoyaron directa e indirectamente en la elaboración del trabajo. Agradecer a mi asesora Vanesa Valeriano que con su paciencia, experiencia y comprensión me ha sabido guiar con sus comentarios y sugerencias acertados para mejorar cada vez más el presente trabajo académico. iii INDICE Pág. Dedicatoria ii Agradecimiento iii Indicé iv Resumen vi Abstract vii I Introducción 8 1.1 Descripción del problema 11 1.2 Propuesta de solución 13 1.3 Antecedentes 16 Estudios nacionales e Internacionales 16 Base teórica científica 19 Estrategia a emplear: tipo de programa 23 1.4 Objetivos 23 Objetivo general 23 Objetivo específico 24 1.5 Justificación e importancia 24 1.6 Impactos esperados del proyecto 25 II Metodología 27 2.1 Tipo de investigación 27 2.2 Evaluación psicológica 27 iv Historia psicológica 27 Informe psicológico 33 III Viabilidad del proyecto 37 IV Productos 38 Programa de intervención, procedimiento, resultados Discusión y conclusión 39 V Recomendaciones 50 VI Referencias 51 Anexos v 6 Resumen La epilepsia refractaria infantil es aquella epilepsia resistente al tratamiento con los fármacos y que en la población infantil genera dificultades tanto psicológicas como neuropsicologías, cuya recuperación suele caracterizarse por avances y retrocesos continuos, que a su vez dependerán de la frecuencia de los ataques, la edad de inicio y la protección que reciba el paciente con este problema. En este trabajo académico se presenta el caso de una niña de 03 años quien presenta ,como consecuencia de la epilepsia refractaria, dificultades en las habilidades intelectuales, lenguaje, motricidad, pero, para fines del trabajo se centró la preocupación en los niveles de atención sostenida y selectiva y que a su vez tienen como consecuencia dificultades al realizar actividades académicas, dificultades conductuales y emocionales; por ello, hice una valoración de sus capacidades cognoscitivas a través de instrumentos de recogida de información para la valoración del daño alcanzado en la paciente, y posteriormente realicé una intervención a través de un programa de rehabilitación de la atención sostenida y selectiva; los resultados del programa de intervención evidenciaron un mínimo de avance en los niveles de atención, pero, que si logro la aparición y reforzamiento de conductas básicas para aprender como el contacto visual, seguimiento de instrucciones y capacidad de imitación. Palabras clave: epilepsia refractaria infantil, atención sostenida, atención selectiva, neuropsicología, cognoscitivo vi 7 Abstract Refractory infantile epilepsy is that epilepsy resistant to treatment with drugs and that in the child population generates both psychological and neuropsychological difficulties, whose recovery is usually characterized by continuous advances and setbacks, which in turn will depend on the frequency of attacks, age of initiation and the protection the patient receives with this problem. In this academic paper we present the case of a 3-year- old girl who presents, as a consequence of refractory epilepsy, difficulties in intellectual abilities, language, motor skills, but, for work purposes, the concern was focused on the levels of sustained attention and selective and that in turn have as a consequence difficulties in carrying out academic activities, behavioral and emotional difficulties; therefore, I made an assessment of their cognitive abilities through information collection instruments for the assessment of the damage achieved in the patient, and subsequently I made an intervention through a program of rehabilitation of sustained and selective attention; the results of the intervention program showed a minimum of progress in the levels of attention, but, that if I achieve the appearance and reinforcement of basic behaviors to learn such as eye contact, follow-up instructions and ability to imitate. Keywords: refractory infantile epilepsy, sustained attention, selective attention, neuropsychology, cognitive vii 8 I. Introducción Realicé el presente trabajo académico con una niña con epilepsia refractaria a través de la metodología de estudio de caso, ya que esta permite la valoración de un proceso de evaluación y posterior valoración de un proceso de intervención a través de un post-test y que se ve reflejado a través del desarrollo y estructurado con las actividades para un sujeto de estudio, con el objetivo de brindar una mejoría en la calidad de vida y funcionamiento en el entorno donde interactúe. El presente trabajo se enmarca y requiere de los conocimientos sobre la neuropsicología del desarrollo y como una afectación a nivel orgánico, funcional o fisiológico puede causar desviaciones o influir en el rendimiento de las diversas capacidades cognitivas y estas a su vez causar dificultades en el desenvolvimiento social; por ello, el propósito de este trabajo es describir, caracterizar y poner en evidencia como las dificultades del neurodesarrollo pueden afectar a un paciente menor de edad, siendo importante resaltar que la epilepsia refractaria infantil se caracteriza por su presentación al interferir en diversos procesos cognoscitivos, otro propósito y objetivo del presente trabajo académico es conocer las debilidades y fortalezas que puede presentar un paciente con la epilepsia refractaria infantil, el cual se caracteriza por ser una epilepsia que a pesar de apoyo farmacéutico se mantiene y hace que el tratamiento sea prolongado y a su vez cause déficits cognoscitivos y estos repercuten en el ámbito familiar, escolar y social. Por ello dividí el presente trabajo en los siguientes capítulos para su mejor entendimiento y organización del lector interesado en este tema: en el capítulo I realizo el planteamiento del problema correspondiente a la epilepsia refractaria infantil, además se describe una propuesta de solución a la problemática del paciente, así como se describe los diversos estudios, tanto nacionales como internacionales relacionados al tema central, 9 esto acompañado de un marco teórico que clarificara los características de la epilepsia refractara infantil y su impacto. En el capítulo II describo la metodología científica que avala el presente estudio de caso presentado a través de un trabajo académico, además se anexa la evaluación psicológica realizada a la paciente, tomando en cuenta aspectos de la presentación del problema, motivo para su evaluación y posterior intervención, su historia personal, familiar y se describe los instrumentos utilizados para la recogida de información, posterior a este proceso asigno un diagnostico psicológico a partir del análisis de los resultados de las pruebas realizadas. En el capítulo III explico si el trabajo académico fue viable en su realización y porque fue posible su realización, además de las condiciones que facilitaron el acceso al paciente, acceso a los instrumentos de evaluación, en qué ambiente físico se realizó la evaluación e intervención y si se contó con lo necesario para asegurarme de un adecuado procedimiento científico. Posterior a estas líneas, en el capítulo IV presento el programa de intervención que se empleará producto de la valoración de las fortalezas y debilidades encontradas en la paciente evaluada, posteriormente se plantean los objetivos tomando en cuenta las debilidades de la paciente en las áreas evaluadas, así mismo, redacto y describo los resultados posteriores después de la aplicación del programa de intervención, discuto los 10 resultados obtenidos tomando en cuenta los antecedentes y marco teórico encontrado, para finalizar con las conclusiones llegadas después del plan de intervención. Por último en el capítulo V brindo recomendaciones para el paciente, para la familia y colegio, ya que la paciente al ser biopsicosocial no puede dejarse de intervenir o reforzar las capacidades trabajadas en su entorno natural, con el objetivo de hacer que las estrategias empleadas se generalicen no solo en el consultorio privado sino en el entorno natural de la paciente. 11 1.1 Descripción del problema Las epilepsias son un trastorno neurológico que cada día ataca a niños y adultos en nuestro país; su incremento es cada vez alarmante ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) representa a un 0,6% de la carga mundial de morbilidad, una medida basada en el tiempo que combina los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura con el tiempo vivido en situaciones en las que la salud no es plena. La epilepsia tiene importantes repercusiones en las facultades superiores, así como en la atención sanitaria, ya que al ser un trastorno que requiere de un seguimiento y tratamiento exhaustivo tanto para los profesionales de la salud como los familiares de un paciente con epilepsia refractaria infantil, además afecta en la ejecución de las facultades, entre ellas dificultades de la atención selectiva y sostenida que representa la materia de estudio en el presento trabajo académico. Pero en relación a la epilepsia infantil refractaria o también conocida como epilepsia resistente a los fármacos en la población infantil de nuestro país, produce daños irrecuperables y en el cual se plantea como una medida terapéutica la cirugía, pero en nuestro medio solo se operan unos pocos casos (Campos, Ríos, Solari, Varela y Otayza, 2015). Además la epilepsia como trastorno neurológico altera las funciones neuropsicológicas, tal como las señalan Mauri-Llerda, Pascual-Millan, 12 Tejero-Juste, Iñiguez-Martínez, Escalza-Cortina y Morales-Asin (2001) quienes mencionan que existen deficiencias cognitivas de los diferentes componentes neuropsicológicos en las evaluaciones que se realizan a pacientes con epilepsia, pero, siendo más resaltante la afectación de la capacidad mnémica y que esta se caracteriza por ser una afectación cognitiva transitoria. Por otro lado, Maestu, Martin, Sola y Ortiz (1999) brinda información sobre las alteraciones cognitivas que se pueden encontrar en pacientes con epilepsia, señalando a las siguientes principales alteraciones: atención sostenida, lenguaje, anomia, hipergrafia, funciones ejecutivas y principalmente déficit en la memoria declarativa y memoria de trabajo. Por ello y en relación al presente trabajo académico del caso de una paciente 03 años, se evidencia que se le dificulta mantener su nivel de atención sostenida y selectiva cuando realiza actividades propias de su edad o estas se caracterizan por tener una duración breve al seleccionar los estímulos, pero, también se evidencian dificultades en otros componentes cognitivos; por lo tanto esta es la situación problemática a la que se plantea enfrentar a través de un programa de rehabilitación, con el objetivo de una mejoría en la calidad de vida de la paciente y lograr el máximo potencial para su adecuado funcionamiento social. 13 1.2 Propuesta de solución Ante la problemática presentada en los párrafos anteriores, se pretende dar solución a la dificultad de una niña de 03 años con epilepsia refractaria infantil a través de un proceso de evaluación neuropsicológica (pre-test y pos-test), posteriormente se realizará un análisis de las debilidades y fortalezas encontradas en el paciente en cada uno de los dominios cognitivos y los cuales son atención, memoria, lenguaje, funcione ejecutivas y habilidades visuo- espoaciales y de construcción. Posteriormente se estructura una corrección de las dificultades encontradas través de un programa de rehabilitación en las funciones cognoscitivas, el cual Sohlberg y Mateer (2001) quienes la definen como la aplicación de procedimientos, técnicas y la utilización de apoyos con el fin de que la persona con déficits cognitivos pueda tener adherido e instalado las habilidades, productivas e independiente a sus actividades cotidianas. Por lo tanto, el programa de intervención para la rehabilitación de la atención sostenida y selectiva en una niña de 03 años presentara los siguientes modelos y enfoques teóricos: En relación a los modelos teóricos que se tomarán en cuenta para este programa serán: el modelo conductual, el cual se focaliza en el estudio de las interacciones entre el ambiente y la conducta, reconocidos en patrones de refuerzo o castigo mediante la aplicación de los principios teóricos del conductismo. Así, este enfoque se identifica por estudiar el comportamiento basándose en observaciones cuantificables de la conducta (Ginarte-Arias, 2002) y el modelo socio-histórico, el cual sustentado por Lev Vigotsky, quien, 14 a través del estudio del componente sociohistórico de los procesos psíquicos, considera la enseñanza y el aprendizaje como procesos sociales y lingüísticos y los explica mediante la teoría de la zona de desarrollo próximo. En este enfoque se presenta el ámbito psicosocial explicada por Askenasy en 1987 como aquella que asume la readaptación laboral y/o profesional y la reinserción social y familiar de un paciente, siendo además el objetivo fundamental el estimular el funcionamiento adaptativo y la calidad de vida del ser humano (Ginarte-Arias, 2002). En referencia a los enfoques utilizados para el cumplimiento de los objetivos en el programa de intervención, Arango (2006) menciona los siguientes enfoques de rehabilitación: Restauración, se encarga de estimular e incrementar las funciones cognoscitivas, participando directamente sobre ellas. Se emplea cuando la pérdida es parcial, es decir, con disminución de las funciones elementales, pues se puede reorganizar o reestructurar por entrenamiento y supone que la repetición y/o ejercitación puede mejorar la ejecución de tareas y tiene como finalidad principal diseñar actividades que permitan estimular los déficits neuropsicológicos (Ginarte-Arias ,2002;Mateer,2003). Compensación: se establece que la función alterada no puede ser restaurada, por lo tanto, intenta generar mecanismos alternativos o habilidades preservadas. Según Goldstein y Zangwill (citados por Junque y Barroso, 1995) la compensación se basa en una organización de las funciones 15 psicológicas para minimizar al máximo un déficit, que se presenta de manera espontánea y sin participación explicita de la persona, la intervención es establecida por instrucciones directas. Sustitución: se basa en enseñarle al paciente un matiz de distintas estrategias que ayudan a disminuir los problemas de las disfunciones cognoscitivas. Cuando hay pérdida total de una función se busca un sustituto que reduzca el impacto de la alteración en el funcionamiento diario, además pretende generar alternativas con estrategias de ayudas externas o internas la sustitución hace referencia a un nuevo método de respuesta que reemplace los déficits generados por la lesión, la intervención tendría como finalidad principal enseñar y mostrar diferentes alternativas de respuestas, según Arango (2006). Además, este mismo autor también menciona otros enfoques de rehabilitación: Activación-Estimulación: es empleado con el fin de liberar zonas bloqueadas que han disminuido o suprimido su activación las cuales se manifiestan con bradipsiquia, fatiga o falta de motivación. Integración: es utilizada cundo hay una baja interacción entre los módulos funcionales o cuando esta interacción produce interferencia, por esta razón se le denomina modelo de interferencia. Presenta como objetivo eliminar dicha interferencia por medio del aislamiento. Estas interferencias pueden ser combatidas con psicofármacos o entrenamiento específico. 16 Y modificaciones ambientales, las cuales se expresa a través de los cambios que se realizan en el entorno físico con el fin de reducir al máximo los déficits funcionales. En la fase inicial o crónica, la modificación del ambiente debe estar dirigida a funciones específicas. A su vez, esta modalidad se usa cuando se pretende estimular la aplicación de conductas adaptativas. 1.3 Antecedentes Estudios nacionales En Jaén-Perú De La Rosa (2017) realizo un estudio sobre la epilepsia infantil y en el cual realizo una evaluación e intervención neuropsicológica a través de un caso clínico, donde se realizó un estudio a una niña de 5 años diagnosticada con el síndrome de SDKL5 (síndrome metabólico) lo cual se realiza una breve intervención basas en el sistema de comunicación alternativos. Sus conclusiones fueron que es importante la intervención temprana a nivel neurológico y neuropsicológica antes de los 5 años de pacientes con epilepsias de larga duración ya que ayudan a minimizar los síntomas y efectos psicológicos de los niños (as) que lo padecen. Entre otros estudios, se realizaron con el objetivo de establecer un estudio sobre un factor causal de la epilepsia en población infantil, Risco (2017) realizo un estudio retrospectivo con el objetivo de determinar si la preeclampsia es un factor de riesgo para la epilepsia en población con lactancia, de su estudio se encontró que existe un relación significativa y que las madres que padecían de preeclampsia 17 eran 3.71 veces más frecuentes de tener hijos con epilepsia que en madres que no presentaron esta condición. Por otro lado, se ha realizado estudios de caso único en relación a la problemática presentada, como el realizado por, Delgado (2014) quien realizó una investigación en el Instituto de ciencias Neurológicas de diseño casos y controles en Lima-Perú sobre factores asociados a la epilepsia refractaria. Con una muestra de 103 casos y 103 controles siendo 114 varones y 93 mujeres. Los factores asociados eran síndrome epiléptico somático, inicio de epilepsia, más de 10 crisis convulsivas antes del tratamiento, y 2 a más crisis después del tratamiento, elevada crisis al primer año de tratamiento, estado epiléptico o crisis recurrentes o refractaria a la enfermedad, anormalidad en la imagen cerebral, y falle en el tratamiento en el primer fármaco. Sus conclusiones fueron sus principales factores de epilepsia refractaria es tener más de 10 crisis convulsiva antes del tratamiento y falla en el tratamiento del primer fármaco y epilepsia somático como síntoma clínico observable. Estudios internacionales En contraparte a los estudios nacionales, Garnica (2016) realizó una investigación en Bogotá-Colombia, sobre perfil neuropsicológico de niños con epilepsia focales idiopáticas y somáticas de la liga central contra la epilepsia, sus participantes fueron 35, entre los 7 a 15 años con el diagnóstico clínico de epilepsia focal, coeficiente intelectual igual o superior a 80 según la escala Wechsler de inteligencia para 18 niños y adultos. Sus conclusiones fueron que los niños y adultos con epilepsias focales presentan más déficit en la atención selectiva. Por otro lado, Pérez y William (2015) realizaron un estudio clínico con pacientes con epilepsias en Santiago de Chile, sobre neuropsicología de las epilepsias, donde los objetivos de la evaluación neuropsicológica eran establecer una línea base sobre el cual evaluar los cambios cognitivos y conductuales de los pacientes con epilepsia que ayuden a lateralizar los cuadros epileptogenos. Sus participantes eran 22 niños con epilepsia con tratamientos farmacológicos antiepilépticos. Sus conclusiones fueron que la administración de fármacos antiepilépticos influye (afectan) a largo plazo en su estatus cognitivo y emocional de su calidad de vida (reserva cognitiva) de los niños. Además se han realizado estudios sobre la efectividad de la dieta cetogenica en la intervención de la epilepsia refractaria; Sosa (2008) estudio, a través de una revisión de experiencias, el impacto de la dieta cetogénica para reducir la frecuencia de las crisis en pacientes con epilepsia y que no responden a los medicamentos comunes que se les dan como los antiepilépticos; y concluyo que la dieta cetogénica no es un tratamiento moderno para este tipo de epilepsias y que es una alternativa y ofrece menos daños colaterales propios de los antiepilépticos y de reducir o eliminar las crisis en porcentajes de acuerdo a la edad de aparición. 19 Por su parte, García, Morales, Sarduy y Chongo (2003) realizaron una investigación en México, sobre las alteraciones neuropsicológicas y la electroencefalografía ictal en el paciente epiléptico candidato a cirugía. Su diseño de investigación fue retrospectivo de 13 pacientes con epilepsia refractaria. Sus resultados y conclusiones fueron que los factores neuropsicológicos más afectados en pacientes con epilepsia refractaria fueron la memoria de trabajo, el procesamiento motor para la marcha y la fluidez verbal tanto en niños como en adultos. También se han realizado investigaciones en países como Chile en relación a estudios comparativos sobre la calidad de vida en niños con y sin epilepsia refractarias; Carrillo, Jiménez, Loubat, Castillo, Marín, Carvajal, Salinas y Cuadra (2002) compararon a tres grupos de niños de entre 06 y 10 años, con el fin de medir el impacto de la refractariedad de la epilepsia y en el cual no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en relación a la calidad de vida entre niños con y sin epilepsia refractaria. Base teórica científica Previo a la intervención neuropsicológica se realizará una evaluación neuropsicológica en la cual se contemple los dominios cognitivos en déficit que serán tomados como objetivos para el programa de rehabilitación; por ello es importante remarcar que el presente trabajo académico tiene como sustento teórico la neuropsicología del desarrollo y las modalidades de la atención, específicamente la atención sostenida y atención selectiva. 20 En relación a la neuropsicología Infantil, la cual es la ciencia que estudia las relaciones entre las facultes mentales superiores y el cerebro en desarrollo durante el periodo infantil (Lou, 1982). No se ha considerado a establecer diferencias porque cada vez es mayor el interés que existe por el conocimiento de las relaciones conducta- cerebro en el niño, aunque es necesario estimular su desarrollo, puesto que presenta más incógnitas sobre el funcionamiento del cerebro en la infancia que en la edad adulta. Por lo tanto, podemos definir a la neuropsicología infantil tomando en cuenta lo dicho por Portellano (2002) como la neuropsicología del desarrollo que es una neurociencia conductual que estudia las manifestaciones expuestas entre la conducta y el cerebro en desarrollo, con el objetivo de aplicar los conocimientos científicos de dichas relaciones, para evaluar y compensar las consecuencias derivadas de lesiones cerebrales producidas en el transcurso de la infancia. Es importante mencionar que la neuropsicología infantil no es una réplica de la neuropsicología de los adultos, ya que como señala Portellano (2007) el cerebro de los niños no es una reproducción en pequeña escala del cerebro adulto, sino que su mayor plasticidad lo convierte en un órgano diferente de aquel en muchos aspectos cualitativos. 21 Esta ciencia es una disciplina relativamente joven nacida de la neuropsicología de adulto que progresivamente ha ido definiendo sus objetivos propios (Roselli, Matute y Ardila, 2011) fundamentan su objeto de estudio en tres tipos de problemas: desfases en la adquisición de habilidades intelectuales y de formas del comportamiento, secuelas de patologías cerebrales tempranas y condiciones médicas especificas principalmente de tipo genética y metabólica. Además, Portellano (2007) menciona que el factor especifico de la neuropsicología infantil es el estudio del cerebro en desarrollo y la consideración de que durante la infancia se producen cambios evolutivos y la consideración de que durante la infancia se producen cambios evolutivos de gran importancia en el sistema nervioso, tratando de estudiar sus correlatos conductuales y como dichos cambios interactúan de un modo más complejo con las alteraciones bioquímicas o ambientales. Por otro lado, también es importante conocer la definición de la epilepsia refractaria, para ello se toma en cuenta lo propuesto por Saiz y Sancho (2012), quienes la definen como aquella epilepsia que se presenta cuando no se ha conseguido una evolución libre de crisis después de haber intentado el consumo de fármacos antiepilépticos. Atendiendo a ello, en Burgos-España se realizó un estudio sobre características clínicas, etiológicas, tratamiento y evolución de la epilepsia refractaria en la infancia, para ello Conejo (2015) realizo un 22 diseño de investigación observacional retrospectiva descriptiva, la cual incluyo a 16 pacientes menores de 14 años con el diagnostico de epilepsia refractaria en la ciudad de Burgos. En sus conclusiones encontró que la epilepsia más frecuente es la epilepsia focal somática y en el caso de pacientes epilepsia infantil refractaria las secuelas son retraso psicomotor, déficit mental, y alteraciones en la memoria y/o el lenguaje especialmente la fluidez fonológica. Otra teoría que respaldara el presenta trabajo académico es el de la atención como proceso psicológico básico para el proceso de enseñanza y aprendizaje, ya que como procesos cognitivos básicos tenemos a la percepción, atención y memoria, ya que tienen una raíz biológica y son base para otros procesos cognitivos superiores; siendo de importancia para el presente trabajo académico el proceso de la atención, por lo tanto es importante su definición, así mismo se tomara en cuentan la definición planteada por Rosselló (1997) quien la define como un sistema responsable de la organización jerarquizada de los procesos que tratan y elaboran la información que nos llega desde el mundo circundante y desde el universo complejo que somos nosotros mismos al interactuar con el entorno. El proceso de la atención presenta diversas clasificaciones, y entre los criterios para su clasificación, se encuentra los planteados por Ballesteros y Reales (2000), quienes señalan los siguientes: origen y naturaleza de los estímulos, actitud del sujeto, manifestaciones 23 motoras y fisiológicas, interés del sujeto y modalidad sensorial; pero, para el presente trabajo académico se tomara en cuenta el modelo clínico de la atención o modelo jerárquico de evaluación de la atención y que se basa en el supuesto de que el correcto funcionamiento de un nivel básico repercute de manera positiva en los niveles posteriores, siendo estos niveles: arousal, atención focal, atención sostenida, atención selectiva, atención alternante y atención dividida, Sohlberg y Mateer (1989). Estrategias a emplear Para el trabajo académico que se presenta se tomara en cuenta solo dos niveles del modelo jerárquico de la atención, siendo estos la atención sostenida y selectiva, además se debe tomar en cuenta que la atención es un proceso cognitivo mediatizado por variables motivacionales hacia el objeto de interés y que se vuelve más eficaz este proceso lo que se pretende atender es de interés para el sujeto y por lo tanto se daría una mayor concentración y persistencia en las tareas propuestas (Valles, 2006). 1.4 Objetivos 1.4.1 Objetivo general Incrementar los componentes cognitivos encontrados en déficit (atención selectiva y sostenida) en una paciente infantil con epilepsia refractaria. 24 1.4.2 Objetivos específicos Estimular el nivel de atención selectiva en una paciente infantil con epilepsia refractaria. Incrementar el nivel de atención sostenida en una paciente infantil con epilepsia refractaria. Mantener aquellos procesos cognitivos que se encontraron en adecuado procesamiento. 1.5 Justificación e importancia El presente trabajo académico justifica su realización con el objetivo primario de brindar una mejor calidad de vida y rehabilitar los dominios cognitivos en déficit (atención sostenida y selectiva) de una paciente femenina de 03 años a través de un programa de intervención con el objetivo de estimular e incrementar los niveles de atención anteriormente descritos, además se justifica su desarrollo en reafirmar la labor de los neuropsicólogos al lograr una relación entre sus terapias y evaluaciones, así como la aplicación de sus técnicas para asegurar una adaptación y funcionalidad a los pacientes con epilepsia refractaria. Además permite evidenciar el trabajo del neuropsicólogo, ya sea de una institución público o privado, y que además pueda encontrarse con situaciones a veces imprevisibles o difíciles de solventar de manera inmediata para los pacientes y los cuales provocan una angustia e incertidumbre constante a la familia y que le obligan al profesional a estar permanentemente ajustándose y adaptándose a nuevas situaciones que no responden, en gran medida, a lo 25 conocido en su formación profesional como neuropsicólogo o su experiencia clínica sino a través del análisis de estudios de caso, respetando la individualidad del paciente. Por ello, el estudio de caso realizado en un centro de diagnóstico y terapia Integral de la ciudad de Lima se encuentra plenamente justificado porque las conclusiones del estudio de caso ayudaran a mejorar las estrategias neuropsicológicas intra e interpersonales a los futuros neuropsicólogos con casos semejantes y además permitirá extraer valiosas conclusiones para futuras investigaciones sobre los efectos de un programa de rehabilitación en neuropsicología de las epilepsias refractarias. 1.6 Impactos esperados del proyecto El objetivo del presente trabajo académico es implementar y contribuir a la verificación del impacto de un programa de rehabilitación que tenga como objetivos demostrar que la estimulación de los procesos cognitivos refleje el nivel de la plasticidad neuronal, y como su importancia en los procesos evolutivos en los primeros años de vida, pueden asegurar una adecuada calidad de vida del paciente. Asimismo, considerando que la epilepsia refractaria infantil predispone una serie de debilidades en las facultades superiores para el desarrollo en el proceso infantil y su reflejo en dificultades para el proceso de aprendizaje a nivel escolar y cultural, el impacto que se espera del presente proyecto, es que pueda contribuir a una mejoría, aunque mínima en la funcionalidad y 26 demostrar así la eficacia de los trabajos de estudio de caso en neuropsicología y por lo tanto su validez como métodos de estudio. También se pretende contribuir a trabajos de estudio de casos anteriores y establecer una correlación de los resultados que brinden una mayor confiabilidad en su metodología, y sean soporte de bibliografías posteriores relacionadas con la epilepsia refractaria infantil. En general, también permite que con los hallazgos que se encuentren después del post-test, se brinde mayor información sobre el mejoramiento de la atención sostenida y atención selectiva en pacientes con epilepsia refractaria infantil, así como, la neuropsicología del paciente con esta patología; por otro lado, apoya el uso de la metodología del estudio de caso como una alternativa metodológica a los estudios con mayores poblaciones y en el cual se realiza una selección muestral. 27 II Metodología 2.1 Tipo de investigación Se establece el presente trabajo académico ubicado dentro del método de estudio de caso, ya que es una forma de investigación, siendo su mayor fortaleza el que a través del mismo se mide y registra la conducta de las personas involucradas en un fenómeno estudiado, a diferencia de los métodos cuantitativos que sólo se centran en información verbal obtenida a través de encuestas por cuestionarios (Yin, 1989). Además, presenta esta metodología ya que, según Hernández, Fernández y Baptista, 2010): “las variables independientes no se manipulan porque ya han sucedido, las interferencias sobre las relaciones entre las variables se realizan sin intervención o influencia directa¨. 2.2 Evaluación psicológica  historia psicológica Datos de filiación Apellidos y Nombres: A.A.A Edad: 03 años Fecha de Nacimiento: 24 de diciembre del 2014. Lugar de Nacimiento: Lima Numero de hijo: Segundo Instrucción: sin instrucción inicial Referido por: Neuropediatra 28 Informante: Madre Vive con sus padres y hermano mayor en el distrito de Bellavista, Callao. Fecha de evaluación: 06, 09,13 y 16 de julio del 2018 Motivo de consulta Paciente femenina y menor de edad es derivada a evaluación neuropsicológica por el servicio de neuropediatría para la valoración de su desempeño y obtener su perfil de rendimiento en las áreas afectivas, cognitivas y sociales, además de su situación actual en su neurodesarrollo. Problema actual  Presentación actual del problema Los padres refirieron “A” convulsiono de forma repetida por cuadros febriles, los médicos del seguro no podían controlarle las convulsiones frecuentes, fue otro doctor quien la atendió y quien pudo controlar las convulsiones, desde ese momento lleva sus controles, además presenta hipotonía muscular y dificultades en su locomoción motora gruesa, actualmente es inquieta, se distrae, es impulsiva por las secuelas de la epilepsia constante. La niña asiste a un centro de estimulación, posterior a ello los padres solicitaron evaluación y diagnostico neuropsicológico para seguir con su tratamiento idóneo en su neurodesarrollo infantil.  Desarrollo cronológico del problema 29 La madre refiere que en el proceso de desarrollo su proceso de lactancia fue hasta los 9 meses, presento la primera convulsión sin fiebre y observó que se le contrajo el brazo derecho, llevándola de emergencia empezó a convulsionar con predominio derecho (contracción de su bracito diestro y rigidez en su cuerpo) y se puso morado, apenas detecto dicho síntoma acudió a emergencia, pero, cuando llego los síntomas remitieron y paso por desapercibido por los médicos. A los dos días vuelve dicha sintomatología y la madre desesperada acude a emergencia y las crisis se generaron con mayor frecuencia teniendo que ser hospitalizada aplicándosele todos los exámenes necesarios y solicitados por el personal de salud que la atendió. Luego se empieza a incrementar las convulsiones (después de los 9 meses) se le volteo los ojos y regresa al hospital y ahí empezó a convulsionar con mayor frecuencia hasta que el médico tratante observo la misma convulsión, llevándola al ambiente en observación pediátrica realizando exámenes adicionales pediátricos. Después las convulsiones se hicieron más frecuentes durante todo un mes, llegando a intervenir con fármacos a indicación del especialista que la atendió, tomando Clonazepan, Acido Valproico, Fenobarbital 3 veces al día 5 gotas por cada medicación; posteriormente le tomaron exámenes de 30 electroencefalograma logrando el diagnóstico y tratamiento, tanto la corroboración en el hospital y la corroboración en la clínica que también se encuentra asegurada. Luego se le bajo la dosis, tomando solo Balpakine y Clonazepan , posteriormente estuvo en cuidados intensivos (UCI) para tener el tratamiento adecuado para que no lograra nuevamente la aparición de la convulsión, luego la llevaron a un neuropediatra particular en una institución de salud y le aplicaron electroencefalograma y actualmente continua con Clonazepan y Ributril en dosis de una gota diaria , ha llegado a convulsionar desde el 2016 por factores febriles, llevando a ser hospitalizada por neumonía dos veces, actualmente hace un año que no convulsiona y recibe terapia de lenguaje, estimulación pedagógica, terapia física y rehabilitación neuropsicológica. Historia personal Etapa Prenatal Niña planificada, durante su embarazo consumió ácido fólico, realizando su seguimiento en la maternidad de Lima, fue monitoreada con todos los exámenes de proceso normales, presentando solo nauseas consecutivas en todo el proceso gestacional. Hubo acompañamiento emocional por su pareja. No presento ninguna enfermedad significativa. 31 Etapa perinatal Hubo una interrupción brusca del embarazo, se le reventó la fuente a las 37 semanas, su parto se realizó a través de cesárea por urgencia debido a la edad de 40 años que presentaba la madre, en la maternidad de Lima fue custodiada en todo momento y no presento complicaciones durante el embarazo, su hija nació con peso de 02 kilos 800 gramos y midió 48 centímetros con un APGAR de 8. Etapa Postnatal Refirió que la menor a nivel psicomotor ha sido lenta y en el proceso de lenguaje de la misma manera, teniendo que estar pendiente de ella en todo momento por velar su proceso de desarrollo. Esfínteres La niña en la actualidad continúa usando pañal, la madre niega algún tipo de alteración en el sueño y manifiesta que presenta buen sueño, además está comiendo con su mano teniendo un apetito selectivo ya que come más lo que le agrada. Salud y enfermedad Desde el tratamiento neuropediátrico y terapéutico (intervención en terapia ocupacional, física, lenguaje y neuropsicológico) se encuentra evolucionando favorablemente avizorándonos avances significativos en su neurodesarrollo infantil no obstante aún persiste las convulsiones debido a ello aun continua su tratamiento farmacológico antiepiléptico. 32 Educación Se encuentra en un centro de estimulación temprana con el apoyo de la madre que acude de lunes a viernes, además refirió que al inicio demostró dificultad para relacionarse, pero ahora ya se encuentra más accesible al contacto con sus pares. Historia familiar Es una familia funcional y estructurada, en el cual los padres son colaboradores y demuestran dedicación, disciplina y cariño hacia la niña de manera metódica y muy concientizada para las ejecuciones terapéuticas al asistir regularmente a sus terapias. Los padres se describen como personas comunicativas, sociables, cariñosas y tolerantes con los avances de su hija, además tienen un hijo mayor, el padre trabaja en España y la mamá estudio administración, cabe resaltar que en la familia materna y paterna no se presentan antecedentes premórbidos de alteraciones o familias con cuadros epilépticos. Diagnostico Déficit en funciones atencionales selectivas y sostenidas asociadas a una epilepsia refractaria infantil.  Técnicas e Instrumentos de recolección de datos o Anamnesis o Observación conductual y entrevista psicológica 33 o Escala de Inteligencia de Stanford Binet o Test de Lenguaje expresivo de Foster o Test de Psicomotor de PICQ y Vayer o Test de Gesell  Informe psicológico Resultados - Área intelectual: Global: Paciente de 03 años presento un nivel global de inteligencia con una categoría de moderadamente débil o retrasado con un CI DE 40 en su capacidad verbal y ejecutiva, además se evidencio dificultades en la atención sostenida y selectiva en las diferentes tareas que se le presentaron. Capacidad verbal: pobre denominación de elementos, reconoce imágenes e identifica animales domésticos, pero, las menciona o denomina con dificultades en la articulación de las palabras. Capacidad ejecutiva: su respuesta es baja, su coordinación motora ojo-mano es baja para su edad, no hace una torre de más de dos cubos, dobla una hoja con dificultades motoras y sigue instrucciones simples, pero, le cuesta manipular, organizar y construir una imagen presentada. - Área neuropsicológica: Orientación 34 No se encontró orientada ni en tiempo ni espacio. Atención Atención selectiva: Se le dificulto selecciona un estímulo (pieza) de varios cuando debía armar un tablero de formas, además cuando debía señalar partes del cuerpo se evidencio que se le dificulta dirigir su atención hacia la parte que se le pedía que señale. Atención sostenida: Se observó que la paciente ante tareas de ejecución o verbales focalizo su atención a otros estímulos externos, dificultándosele tener un control atencional ante las actividades que se pedían desarrollar, por lo tanto, su concentración se dio por un periodo breve, siendo importante también señalar que el contacto visual es breve ante las indicaciones. Lenguaje Lenguaje expresivo: Ortofónico: No presenta anomalías buco- faciales. Fonético-fonológico: Tiene capacidad expresiva para comunicarse, pero no articula bien las palabras teniendo un inicio largo en la emisión de las palabras. 35 Prosódico: Tiene una melodía acorde a su edad y forma de expresar. Ritmo: Tiene dificultades para realizar una fluidez verbal, déficit en la velocidad de respuesta e iniciación de una conversación. Lenguaje comprensivo: Comprende indicaciones simples, dificultad al hacer analogías orales; por lo tanto, demuestra dificultades en el lenguaje receptivo. Motricidad gruesa y fina Manipulación: coge con fuerza y hace garabatos. Coordinación: no coordina sus movimientos ojo mano para copiar una imagen. Motora fina: En proceso de maduración, no realiza líneas ni sobre líneas. Motora de copia: Déficit en la copia, no dirige sus movimientos cenestésicos. Ritmo: Tiene dificultades para realizar ritmos de sonido. Postura: No tiene postura para realizar pre escritura. - Área conductual: Observa a los estímulos del entorno, pero, se le dificulta dirigir su atención cuando se le dan las indicaciones, comprende el lenguaje de la evaluadora, se mantuvo sentada durante el proceso de evaluación, siguió las indicaciones, aunque se evidencio dificultades en mantener la atención en las tareas propuestas, ya 36 que dirigió su atención a otros estímulos externos al ambiente de evaluación. Conclusiones - La examinada en competencia del área intelectual presento una categoría moderadamente débil o retrasado asociado a una patología neurológica (epilepsia refractaria infantil). - Inmadurez de las funciones superiores - Dificultades atencionales en sus modalidades selectiva y sostenida. - Retraso del desarrollo motor fino y grueso. - Dificultades en la expresión oral debido a dificultades fonoarticulatorias. - Dificultades en la velocidad de procesamiento de la información. - Presenta dificultades para las conductas básicas para el aprendizaje, las cuales requiere de indicaciones simples y directas para facilitarle su comprensión a las tareas. Sugerencias - Ingresar a un programa de rehabilitación de las dificultades en atención sostenida y selectiva ante la realización de tareas académicas. 37 III Viabilidad del proyecto El presente trabajo académico fue factible de realizarse ya que el caso que se presenta se realizó en un ambiente físico de consultorio para la evaluación e intervención, además las actividades estuvieron acordes a su edad. Además, se obtuvo acceso al caso ya que fue derivada por un neuropediatra para su evaluación neuropsicológica e intervención; por otro lado, los instrumentos utilizados fueron de acceso inmediato, la revisión bibliográfica utilizada y que sustenta el presente trabajo académico se recogió gracias a la revisión de material virtual y a través de libros relacionados al tema que se presenta. Este estudio de caso también se realizó gracias al apoyo y consentimiento de los padres, ya que el programa de intervención que se realizó tiene como beneficiadora a la paciente evaluada y tratada, además la familia también obtiene el apoyo necesario para asegurar una funcionalidad de su hija a su entorno escolar y familiar. También es viable este trabajo porque la intervención realizada no alterara ni causara ningún daño a la paciente ni a su entorno inmediato (familia), y que por el contrario tiene como objetivo principal el aumentar las funciones cognitivas deficitarias que se hallaron durante el proceso de evaluación y que posteriormente se vean avances a través de las actividades que se plantearan para su rehabilitación o corrección. 38 IV Productos Luego del proceso de evaluación y valoración de sus capacidades en los dominios cognitivos se estableció un perfil de debilidades y fortalezas, esto permitirá una mejor sistematización de las capacidades que serán atendidas y las que serán mantenidas en el programa de rehabilitación propuesto en el trabajo académico, pero, teniendo como mayor énfasis el trabajo en la atención sostenida y selectiva. Entre las dificultades que se encontraron en la paciente fueron: dificultad en la atención sostenida y selectiva, dificultades en la coordinación óculo-manual, dificultades para manipular y organizar perceptualmente, no ubicada en tiempo ni espacio, dificultades fonéticas en el lenguaje expresivo, dificultades en la fluidez verbal, velocidad de procesamiento e iniciativa para comunicar e informar, dificultad en la coordinación de movimientos, dificultades posturales y de motricidad fina. Entre las fortalezas que presenta la paciente y que servirán como un factor de apoyo en las sesiones fueron: Comprende el lenguaje de su entorno, reconoce imágenes e identifica elementos de su entorno, no presenta anomalías bucofaciales que le permitan una adecuada comunicación con su interlocutor, comprende con facilidad todo y hace analogías simples demostrando capacidad del reconocimiento de su lengua materna, sigue indicaciones simples, mantiene contacto visual cuando se le dan las indicaciones, aunque de manera breve, permanece sentada durante la realización de las actividades, sigue instrucciones básicas, presenta intención 39 comunicativa, muestra una actitud participativa y colaboradora en las diferentes tareas que se le plantearon y presenta capacidad de imitar movimientos o conductas motoras previamente mostradas por otra persona. Programa de intervención: Procedimiento Para establecer el presente trabajo de caso se realizó el pedido a los padres de familia para contar con su autorización al intervenir a la paciente, a través del consentimiento informado, posteriormente el programa de intervención tendrá una duración de 45 minutos por sesión, para ello se han propuesto 20 sesiones en las cuales se trabajarán actividades relacionadas con la atención sostenida y selectiva. Al inicio del proceso se estableció una primera reunión con los padres para pedirles su autorización a los procesos de evaluación e intervención, posteriormente se hizo entrega de los resultados obtenidos a través de un informe psicológico y luego se les presento el programa de rehabilitación con los objetivos a tratar y en el cual se encuentran añadidos las actividades por sesión. Las sesiones tomaron en cuenta las debilidades encontradas después del proceso de evaluación, posteriormente fueron establecidas en un número de 22 y en el cual se trabajarían ejercicios a través de tareas que partirían de ejercicios simples a complejos, se decidió por implementar dos sesiones con los padres y 20 sesiones con la paciente, además, después de cada sesión, se establecieron 15 minutos en el cual se le brindaba a los padres los alcances de la sesión trabajada 40 y recomendaciones de cómo seguir trabajando con la menor en casa, realizándose estas orientaciones de 15 minutos por cada sesión con el objetivo de que la sesión trabajada sea funcional en el entorno donde se desenvuelve la menor. Siendo su estructura del programa de intervención de la siguiente manera:  Sesión 1: Reunión con los padres en el cual se les entrego el informe de evaluación neuropsicológica, se explicó las dificultades y fortalezas encontradas por cada área evaluada y se coordinó las fechas de las sesiones de tratamiento. Atención selectiva  Sesión 2: Señalar con el dedo derecho todos los animales que se encuentran en un grupo de imágenes.  Sesión 3: Nombrar solo las frutas de un grupo de imágenes colocadas en la mesa y en la cual también se encuentran verduras y objetos.  Sesión 4: Buscar las figuras iguales a un modelo.  Sesión 5: Buscar las figuras diferentes a un modelo.  Sesión 6: Denominar los sonidos onomatopéyicos (animales) de otros ruidos distractores.  Sesión 7: Identificar los sonidos de su entorno (onomatopeyas de animales, ruidos de objetos, transporte, etc.). 41  Sesión 8: Señalar las partes de su cuerpo ante una orden verbal de la terapeuta y se incrementara la tarea de manera progresiva señalando ahora dos partes y así sucesivamente.  Sesión 9: Buscar un elemento dentro de una imagen, posteriormente se incrementa el número de los elementos a buscar.  Sesión 10: Señalar que elementos se repiten de una serie de dibujos.  Sesión 11: Encontrar en una caja un papel de color previamente mencionado o mostrado por la terapeuta. Atención sostenida  Sesión 12: Identificar la muñequita ubicadas en una hoja durante un tiempo determinado.  Sesión 13: Marcar con un sello todos los círculos encontrados en una hoja de diferentes figuras geométricas durante un tiempo determinado.  Sesión 14: Tachar con un lápiz las caras felices que se encuentren en una hoja con diferentes caritas que expresan emociones.  Sesión 15: Pintar figuras geométricas con diferentes colores y permanecer en la actividad hasta terminarla.  Sesión 16: Seguir una secuencia de movimientos realizadas por la terapeuta.  Sesión 17: Seguir una secuencia de sonidos realizadas previamente por la terapeuta usando un xilófono. 42  Sesión 18: Seguir una secuencia de palmadas previamente realizada por la terapeuta.  Sesión 19: Realizar un circuito de inicio a fin superando obstáculos.  Sesión 20: Pegar papeles siguiendo una secuencia de colores (primero rojo, luego amarillo; luego rojo, amarillo y verde).  Sesión 21: Denominar o mencionar los elementos que se encuentren dentro de una categoría (por ejemplo, dime nombres de animales, objetos, frutas, etc).  Sesión 22: Entrega a los padres de los resultados del programa de intervención aplicado (post-test), se brindaron recomendaciones finales y se les propuso continuar con el programa de intervención de otras capacidades encontradas en déficit. Resultados A nivel cualitativo: Posterior a la realización del programa de intervención en la rehabilitación de los niveles de atención sostenida y selectiva, se realizó una reevaluación de los procesos a través de otras tareas similares a las realizadas en el programa de intervención, ya que la paciente al tener un trastorno neurológico que se caracteriza por avances mínimos y retrocesos debido a los ataques epilépticos, esto interfirió con lograr que se cumplan de manera exitosa los objetivos planteados para la paciente, por otro lado, los resultados mínimos alcanzados pueden deberse a la presencia de otras dificultades propias de la paciente 43 (problemas de lenguaje, problemas en la motricidad gruesa, dificultades conductuales) que pudieran ser variables interferentes para que se lograran los objetivos. Sin embargo, si se evidenciaron avances mínimos en los niveles de atención sostenida y selectiva cuando las tareas son relacionadas con el manejo de materiales concretos, más que materiales en hojas de aplicación, además estos resultados hacen ver la importancia de un trabajo multidisciplinario entre diferentes profesionales cuando se cuenta con un trastorno del desarrollo con etiología de daño cerebral debido a disfunciones permanentes en el tiempo. Otro aporte de los resultados obtenidos, es que la paciente al estar inmersa en una rutina de asistencia a las sesiones aprendió conductas funcionales necesarias para el proceso de aprendizaje: contacto visual cuando se le habla, permanecer sentada mientras dure la tarea, seguir instrucciones simples (dame, ven, guarda, recoge, despídete), así como el esperar una señal antes de coger los materiales de trabajo, siendo estos un aporte significativo para los padres, ya que como se mencionó anteriormente el trabajo realizado en los consultorios debe darse de manera funcional en el entorno de la paciente, por ello, no se puede decir que no se logró estimular los niveles de atención sostenida y selectiva, además de logros en la estimulación de conductas funcionales para aprender. A nivel cuantitativo: Posterior a la realización del programa de intervención, también se realizó una valoración cuantitativa de los efectos del programa y en el cual se trabajaron las áreas de atención selectiva y sostenida, además de conductas básicas (contacto visual, seguir instrucciones); sin embargo, es importante señalar que para la 44 valoración cuantitativa de las capacidades de la paciente se tomaron en cuenta las tareas utilizadas en el pre-test como una manera de cuantificar los avances. Las siguientes tablas nos permiten una mejor apreciación de los avances de la paciente posterior a la aplicación del programa de rehabilitación. Como se puede observar en la tabla 1, relacionada a mostrar el nivel de cociente intelectual, podemos observar que no se evidencia un cambio significativo en relación al nivel de inteligencia evaluada a través de este instrumento. Tabla 1 Área Intelectual Cociente intelectual Pre-test Post-test CI 40 45 Nivel de cociente intelectual pre-test y post-test En la tabla 2, relacionada con los niveles de atención sostenida y selectiva, las cuales fueron valoradas a través del rendimiento en tareas, se puede observar una mejora en el desempeño de estas mismas tareas después del programa de intervención. Tabla 2 Área Neuropsicologica 45 Atención Pre-test Post-test Atención selectiva Tablero de formas 0 3 Partes del cuerpo 0 2 Respuesta diferida 0 0 Identificación de objetos por su 0 2 nombre Atención sostenida Torre de bloques 2 7 Vocabulario de 0 3 imágenes Tareas evaluadas de atención selectiva y sostenida pre-test y post-test Discusión Este trabajo académico tuvo como propósito el describir cómo se desarrollan las funciones cognitivas en una paciente de 03 años con epilepsia refractaria infantil, así como las dificultades y fortalezas que se podrían encontrar, sobre todo 46 se pretendió examinar si un programa de intervención basado en el mejoramiento de los niveles de atención sostenida y selectiva son suficientes para establecer una mejora en la calidad de vida. Además, el programa de intervención no pretendió ser una cura para el problema de la paciente, ya que como afirma (Campos, Ríos, Solari, Varela y Otayza, 2015) la epilepsia refractaria produce daños irreparables, por lo que para brindar una mejor calidad de vida se necesitará de estrategias de compensación, restauración y modificaciones ambientales para apaciguar los efectos propios de este trastorno neurológico. Los resultados encontrados después de la aplicación del programa de rehabilitación apoyan y confirman lo planteado por Mauri-Llerda, Pascual-Millan, Tejero-Juste, Iñiguez-Martínez, Escalza-Cortina y Morales-Asin (2001) ya que cuando se daban avances en las áreas trabajadas, posteriormente existía un retroceso que se reflejó en como la paciente obtenía errores después de que un día obtuvo aciertos correctos en la mayoría de los ensayos que se le asignaron por cada actividad, y que estos retrocesos se caracterizarían por ser una afectación transitoria y progresiva si no se continua con la estimulación de los procesos cognitivos afectados. El por qué se debe seguir estimulando las capacidades de la paciente parte de lo encontrado por De La Rosa en el 2017, quien resalta lo importante de la intervención temprana a nivel neurológico y neuropsicológica antes de los 5 años en pacientes con epilepsias de larga duración ya que ayudan a minimizar los síntomas y efectos psicológicos de los niños que lo padecen, y así asegurarse de un mejor funcionamiento en su entorno familiar y escolar, además de su desenvolvimiento comunitario. 47 Por otro lado, la caracterización de los síntomas y signos de la paciente a nivel neuropsicológico van relacionados con una afectación neurológica que probablemente pueda tener un correlato de daño orgánico o estructural, ya que Garnica (2016) en su estudio encontró que los niños y adultos con epilepsias focales presentan más déficit en la atención selectiva, lo cual no descarta que se pueda tratar del caso de la paciente que se presenta en este trabajo académico. Sin embargo el trabajo académico que se presenta refuta lo planteado por Carrillo, Jiménez, Loubat, Castillo, Marín, Carvajal, Salinas y Cuadra quienes en su estudio del año 2002 mencionan que no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en relación a la calidad de vida entre niños con y sin epilepsia refractaria; ya que como se ha podido notar tanto en el desarrollo de la historia personal y familiar de la paciente, si se vieron indicadores de un bajo nivel en la calidad de vida, ya que estas dificultades tanto cognitivas como de los diferentes aspectos del desarrollo (lenguaje, inteligencia, motricidad fina y gruesa) tendrán repercusiones en la vida educativa, social, comunitaria y personal de la paciente. Pero, si se toma en cuenta lo planteado por Portellano (2007) quien considera que durante la infancia se producen cambios evolutivos de gran importancia en el sistema nervioso, tratando de estudiar sus correlatos conductuales y como estos cambios a través de la plasticidad podría ayudar a que un paciente con el diagnostico que se presente, al ser estimulado de manera consecuente y con mayor frecuencia pueda establecer nuevas conexiones sinápticas y así tergiversar los daños propios de la epilepsia refractaria infantil. 48 Conclusiones  Los resultados encontrados tanto en el proceso de evaluación como en el proceso de la intervención a través del programa de rehabilitación me permiten llegar visualizar en la tabla 1 un aumento en los puntajes de 40 a 45 encontrándose que se mantendrá dentro de la categoría Deficiente moderado; no llegara a los parámetros normales y se mantendrá dentro de la categoría ya mencionada.  El presente trabajo muestra el resultado de la rehabilitación de una paciente pediátrico diagnosticado con epilepsia refractaria es sometido a un programa de rehabilitación neuropsicológica de elaboración propia sobre la base en los enfoques de restauración, compensación y sustitución.  Es importante las intervenciones del equipo multidisciplinario  Existieron variables interferentes que afectaron a que la paciente hubiese podido tener o alcanzar un éxito mayor en la realización de las tareas, siendo importante señalar cuales pudieron haber influido durante el programa de intervención, retraso del desarrollo motor fino, dificultades en la expresión oral debido a dificultades fonoarticulatorias.  La familia juega un rol importante en la rehabilitación, porque ayuda y motiva al paciente a seguir con la rehabilitación  A nivel neuropsicológico es importante que estos apoyos sean dados a través de estrategias compensatorias. 49  El rol del neuropsicologo es fundamental desde el nivel de proceso evolutivo, rehabilitación e integración afectiva motivacional para el paciente y los familiares. 50 V Recomendaciones  Es importante de estimular continuamente en casa las capacidades trabajadas en el programa de intervención de manera consecuente  Implementar y hacer uso de materiales educativos en las intervenciones neuropsicológicas  Es necesario el asesoramiento de un neuropsicólogo en rehabilitación de niños para el seguimiento y control neuropediátrico.  Seguir apoyando a la menor en sus terapias multidisciplinarias con especialistas  Es la importancia de estimular continuamente en casa las capacidades trabajadas en el programa de intervención de manera consecuente. Y actividades sociorecreativas con otros niños de su edad 51 VI Referencias Ballesteros, J. y Reales, A. (2000). Atención y memoria. Recuperado de http://dialnet.unirioja.es/servlet/extaut?codigo=528799 Campos, M., Ríos, L., Solari, F., Varela, X. y Otayza, F. (2015). Consideraciones quirúrgicas propias de la epilepsia en niños, comentarios sobre Perú. Revista de Neuropsiquiatría 78 (3), 130-139. doi: 10.20453/rnp.v78i3.2571 Carrillo, A., Jiménez, V., Loubat,M., Castillo,R., Marín,F., Carvajal,M., Salinas, J. y Cuadra,L. (2002). Estudio descriptivo-comparativo de la calidad de vida de niños, entre 6 y 10 años, con epilepsia refractaria y no refractaria al tratamiento. Revista chilena de epilepsia, 3(1). Recuperado de http://www.revistachilenadeepilepsia.cl/ediciones/ano-3-numero-1-julio-de- 2002/ Conejo, D. (2015). Características clínicas, etiología, tratamiento y evolución de la epilepsia refractaria en la infancia (tesis doctoral). Universidad de Valladolid, España. Delgado, J. 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